La evenimentul „Ziua Internațională a Limfedemului – Bolile Uitate ale Sănătății Publice”, pe care l-am organizat la Senat în 07.03.2025, împreună cu Asociația pacienților cu limfedem, am susținut următorul discurs:

Dragi pacienți, medici, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, colegi parlamentari, distinși invitați,

Ne-am întâlnit astăzi aici pentru a vorbi nu doar despre un diagnostic medical. Ne-am întâlnit să vorbim despre vieți schimbate, despre oameni care luptă zilnic cu durerea, cu umilința birocrației și cu un sistem care, din păcate, încă nu le oferă sprijinul de care au nevoie.

Astăzi, dăm voce celor care trăiesc cu limfedem, o afecțiune care afectează mii de români, dar despre care prea puțini vorbesc. O boală care nu doare doar fizic, ci și emoțional, care izolează, care limitează și care, în multe cazuri, îi împiedică pe pacienți să ducă o viață normală. Ne-am întâlnit astăzi pentru a stabili cum le putem oferi sprijinul de care au nevoie!

În Europa, peste 2 milioane de persoane trăiesc cu limfedem, fie că este o formă primară sau că a apărut ca urmare a unei afecțiuni oncologice ori ca urmare a unor intervenții chirurgicale. În România, nu avem nici măcar statistici clare care să ne spună câți pacienți sunt afectați. Iar ceea ce nu numărăm, nu tratăm.

În țările dezvoltate, pacienții cu limfedem beneficiază de diagnostic precoce, tratament specializat și dispozitive medicale compensate integral.

În România, mulți pacienți află despre această boală doar atunci când este prea târziu pentru a mai preveni complicațiile.

Nu există programe naționale de diagnostic și tratament, iar accesul la dispozitive medicale esențiale – bandaje, ciorapi compresivi, pompe de drenaj – este limitat și costisitor.

Aceasta nu este doar o problemă medicală, ci o problemă de echitate socială. Sunt prietenii noștri, colegi noștri, membri ai familiilor noastre și trebuie să facem tot ce depinde de noi ca aceștia să beneficieze de acces la cele mai noi tratamente și de sprijinul statului pentru a duce o viață decentă.

Limfedemul nu este doar o umflătură a membrelor, ci o povară zilnică. Pacienții trăiesc cu:

• Durere și limitare fizică, care le afectează capacitatea de a munci și de a avea o viață normală.
• Izolare socială, pentru că mulți nu își mai pot desfășura activitățile obișnuite.
• Costuri uriașe, pentru că tratamentul și dispozitivele medicale sunt aproape integral suportate de pacienți.
• Suferință emoțională, pentru că mulți pacienți simt că nu există soluții pentru ei.

Acest lucru trebuie să se schimbe. De aceea ne-am adunat astăzi aici, să vedem exact ce drum trebuie să urmăm pentru a schimba lucrurile.

Am un mesaj pentru toți cei prezenți astăzi aici: e timpul să acționăm!

• Pacienții cu limfedem nu au nevoie de milă. Au nevoie de dreptate!
• Nu putem lăsa pacienții să lupte singuri cu o boală care poate fi gestionată corect dacă oferim sprijinul necesar.
• Nu este suficient să ascultăm, trebuie să facem schimbări. Iar primul pas este să punem limfedemul pe agenda publică și să găsim soluțiile legislative necesare.

Am și un mesaj pentru pacienți: Nu sunteți singuri!

• Astăzi suntem aici pentru voi.
• Astăzi, în Senatul României, vocea voastră este auzită.
• Aceasta nu este doar o dezbatere. Este începutul unei lupte pentru drepturile voastre.

Vă mulțumesc tuturor pentru prezență, pentru implicare și pentru că nu renunțați. Împreună, putem face schimbarea!